Les Maladies Rares : Définition Et Initiatives Diverses

Les maladies rares : définition et initiatives diverses

Avec 30 millions de personnes concernées en Europe, les maladies rares ne le sont pas tant que ça. Le 29 février (ou 28 février les autres années) est la journée internationale de mobilisation autour de cette cause : l’occasion de sensibiliser le public à de nombreuses pathologies méconnues.

Qu'est-ce qu'une maladie rare ?

Une maladie est dite rare quand elle atteint moins d’une personne sur 2000, soit 0,2% de la population. Pour la France, cela correspond à moins de 30.000 personnes atteintes d’une même maladie.

A ce jour, plus de 7000 maladies rares différentes ont été identifiées en France. Mais ce chiffre est appelé à s’accroître, puisque la recherche médicale découvre 5 nouvelles maladies "rares" ou "orphelines" chaque semaine.

80% de ces pathologies sont d’origine génétique, même s’il existe aussi des maladies infectieuses. Ces maladies touchent en majorité les enfants, bien que certaines apparaissent à l'âge adulte. Ce sont généralement des maladies graves, chroniques et évolutives qui mettent en jeu le pronostic vital.

Pourquoi une journée internationale ?

Malgré les avancées de la recherche, il n’y a pas encore de traitement pour la grande majorité des maladies rares. Le grand public connaît mal ces pathologies et leurs répercussions sur la vie des malades.

C’est pourquoi le 29 février (journée rare s'il en est !) a été décrétée Journée internationale des maladies rares. Elle se déroule le 28 février chaque fois qu'il n'y a pas de 29 février et permet de :
• sensibiliser le public
• diffuser de l’information sur ces maladies
• renforcer la collaboration européenne dans cette lutte.

En 2013, plus de 60 pays sont mobilisés pour la 6ème journée internationale, sur le thème de la solidarité entre malades au-delà des frontières. En effet, si chaque maladie est rare, les malades qui en souffrent sont nombreux à travers le monde.

Où trouver du soutien ?

L’Alliance Maladies Rares est une association créée en 2000. Il s’agit d’un réseau qui rassemble 200 associations de malades et accueille les malades et les familles pour qui il n’existe pas d’association.

Elle représente environ 2000 maladies rares et 2 millions de patients concernés par ces maladies orphelines.

Voici les coordonnées de l’association :
Alliance Maladies Rares
Plateforme Maladies Rares
96, rue Didot
5014 PARIS

Tél.: 01.56.53.53.43
E-mail : mroinet[email protected]
Site web : http://www.alliance-maladies-rares.org/

Par ailleurs, Maladies rares info services a également lancé un forum consacré à ces maladies (voir le lien ci-dessous).

Ce forum est structuré par nom de maladie et par thème (isolement, scolarisation et insertion dans la vie professionnelle par exemple). Les malades et leurs proches peuvent s’y retrouver pour échanger des informations et se soutenir.

Plus d'information :

Visitez le site : http://www.maladiesraresinfo.org/

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