Rare diseases international association Maladie rare maladies rares bonnes bonnes pratiques cycle de vie Paris

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96 Rue Didot 75014 Paris 75014 Paris

Présentation association : Rare diseases international

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Informations :
  • Siège de l'association :

    96 Rue Didot 75014 Paris

  • Date de création : 09/10/2018
  • Date de publication : 24/11/2018
  • Date de dernière modification : 18/10/2022
  • RNA : W751249646
  • Type : Autres et divers
  • Objet de l'association : L'association a pour objectif de défendre les besoins des patients atteints de maladies rares et de leurs familles auprès des institutions internationales. Elle promeut également des politiques et services pour aider les personnes atteintes de maladies rares, encourage le développement et la distribution équitable de produits et traitements médicaux pour ces maladies, et contribue à élaborer des politiques sur la recherche en matière de maladie rare. L'association aide les patients atteints de maladies rares à partager des informations et des ressources, propose des programmes de formation pour renforcer les capacités des représentants de patients, et facilite leur participation active à la mise en œuvre des politiques et des activités de recherche. Elle recueille également les expériences et les points de vue des patients pour informer les décideurs, améliore leur qualité de vie, plaide pour la prestation de services aux patients, sensibilise l'opinion publique, et favorise leur inclusion sociale.
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Questions / réponses Rare Diseases International

Le siège de l'association Rare Diseases International se situe dans la ville de Paris : 96 Rue Didot 75014 Paris
Un plan pour se rendre à cette association est disponible directement sur la fiche de l'association

L'objet déclaré de l'association Rare Diseases International est : L'association a pour objectif de défendre les besoins des patients atteints de maladies rares et de leurs familles auprès des institutions internationales. Elle promeut également des politiques et... ...