Association francaise du syndrome phelan-mcdermid association Syndrome américaine délétion maladie maladie rare Chenevelles
Informations et situation de l'association Association francaise du syndrome phelan-mcdermid Recherches scientifiques, sciences physiques, sciences humaines dans la ville de Chenevelles. thèmes : syndrome, américaine, délétion, Maladie, maladie rare, maladies rares
11 Rue Raymond d'Argence 86450 Chenevelles 86450 Chenevelles
Présentation association : Association francaise du syndrome phelan-mcdermid
( syndrome américaine délétion Maladie maladie rare maladies rares )
- Siège de l'association :
11 Rue Raymond d'Argence 86450 Chenevelles
- Date de création : 13/09/2013
- Date de publication : 05/10/2013
- Date de dernière modification : 24/06/2019
- RNA : W861003541
- Type : Education et formation
- Objet de l'association : rassembler, aider et informer toute personne concernée de près ou de loin par le syndrome Phelan-McDermid ou délétion 22q13 (maladie rare), organiser des réunions, conférences réunissant chercheurs, familles et thérapeutes, soutenir et collaborer avec le monde scientifique et promouvoir les études en relation, relayer les informations de la Fondation américaine du Syndrome Phelan-McDermid, collaborer avec les associations d'autres pays s'occupant des personnes porteuses du même syndrome et avec les associations et/ fondations, organisations de maladies rares, au niveau européen ou mondial, augmenter la visibilité et la représentativité du syndrome et des personnes concernées au travers des médias et des institutions et instances locales, départementales, régionales, nationales et internationales
- syndrome, américaine, délétion, Maladie, maladie rare, maladies rares,
Questions / réponses Association Francaise Du Syndrome Phelan-mcdermid
Le siège de l'association Association Francaise Du Syndrome Phelan-mcdermid se situe dans la ville de Chenevelles : 11 Rue Raymond d'Argence 86450 Chenevelles
Un plan pour se rendre à cette association est disponible directement sur la fiche de l'association
L'objet déclaré de l'association Association Francaise Du Syndrome Phelan-mcdermid est : rassembler, aider et informer toute personne concernée de près ou de loin par le syndrome Phelan-McDermid ou délétion 22q13 (maladie rare), organiser des réunions, conférences réunissant... ...
