Un miracle pour noah association Rachel génétique handicap information maladie Les Lilas
Informations et situation de l'association Un miracle pour noah Accompagnement, aide aux malades dans la ville de Les Lilas. thèmes : Rachel, génétique, Handicap, information, Maladie, maladie génétique, média, PALLIER, protocole, scolarisation, syndrome
6 Rue Guynemer 93260 Les Lilas 93260 Les Lilas
Présentation association : Un miracle pour noah
( Rachel génétique Handicap information Maladie maladie génétique média PALLIER protocole scolarisation syndrome )
- Siège de l'association :
6 Rue Guynemer 93260 Les Lilas
- Date de création : 22/03/2013
- Date de publication : 13/04/2013
- Date de dernière modification : 22/03/2013
- RNA : W931011389
- Type : Santé et action sociale
- Objet de l'association : faire connaître ( média, réunion d'information ) , la maladie de Noah et Rachel Sitbon, frère et soeur nés atteint du syndrome Adams Oliver, reconnue comme maladie génétique rare, sortir de l'isolement (permettre à Noah et Rachel Sitbon de bénéficier d'une scolarisation dite normale), récolter des fonds pour Noah et Rachel Sitbon : pour financer les examens et opérations médicales qui ne devraient pas pris en charge, pour financer les examens et opérations médicales qui seraient à faire à l'étranger, pour financer transports et hébergements lors des déplacements, pour financer un protocole de recherche, pour pallier aux besoins personnels de Noah et Rachel relatif à leur handicap
- Rachel, génétique, Handicap, information Les Lilas, Maladie, maladie génétique, média, PALLIER, protocole, scolarisation, syndrome,
Questions / réponses Un Miracle Pour Noah
Le siège de l'association Un Miracle Pour Noah se situe dans la ville de Les Lilas : 6 Rue Guynemer 93260 Les Lilas
Un plan pour se rendre à cette association est disponible directement sur la fiche de l'association
L'objet déclaré de l'association Un Miracle Pour Noah est : faire connaître ( média, réunion d'information ) , la maladie de Noah et Rachel Sitbon, frère et soeur nés atteint du syndrome Adams Oliver, reconnue comme maladie génétique rare, sortir de... ...
