Agir pour les enfants sox4 association Familles mutation coffin logistique maladie Saint-Léger-des-Vignes
Informations et situation de l'association Agir pour les enfants sox4 Santé dans la ville de Saint-Léger-des-Vignes. thèmes : familles, mutation, Coffin, logistique, Maladie, maladie rare, Manifestations, parcours de soins, pathologie, Recherche, Siris, syndrome, Tout Public, Transport
1 Impasse du Rio 58300 Saint-Léger-des-Vignes 58300 Saint-Léger-des-Vignes
Présentation association : Agir pour les enfants sox4
( familles mutation Coffin logistique Maladie maladie rare Manifestations parcours de soins pathologie Recherche Siris syndrome Tout Public Transport )
- Siège de l'association :
1 Impasse du Rio 58300 Saint-Léger-des-Vignes
- Date de création : 11/10/2021
- Date de publication : 19/10/2021
- Date de dernière modification : 11/10/2021
- RNA : W583008059
- Type : Santé et action sociale
- Objet de l'association : faire connaitre la mutation du gêne Sox4 (maladie rare) , qui est associée au Syndrome de Coffin Siris ; Regrouper et aider les familles dont un membre serait atteint de cette mutation ; Donner des conseils sur la logistique, les formations, les traitements, les prises en charges à mettre en ?uvre et le parcours de soins ; Prendre à sa charge certains coûts restant à la charge des familles : frais médicaux, formation, transport, hébergement, équipement adapté ; Aider la recherche sur cette pathologie, la reconnaissance de cette maladie et l'accompagnement des familles adhérentes ; Organiser des manifestations, des réunions, des formations pour tout public
- familles, mutation, Coffin, logistique, Maladie, maladie rare, Manifestations, parcours de soins, pathologie, Recherche, Siris, syndrome, Tout Public, Transport,
Questions / réponses Agir Pour Les Enfants Sox4
Le siège de l'association Agir Pour Les Enfants Sox4 se situe dans la ville de Saint-Léger-des-Vignes : 1 Impasse du Rio 58300 Saint-Léger-des-Vignes
Un plan pour se rendre à cette association est disponible directement sur la fiche de l'association
L'objet déclaré de l'association Agir Pour Les Enfants Sox4 est : faire connaitre la mutation du gêne Sox4 (maladie rare) , qui est associée au Syndrome de Coffin Siris ; Regrouper et aider les familles dont un membre serait atteint de cette mutation ; Donner des... ...
