Setbp1 uniques ensemble association Maladie familles analogue de trait fondation Millery
Informations et situation de l'association Setbp1 uniques ensemble Santé dans la ville de Millery. thèmes : Maladie, familles, analogue, de trait, Fondation, information, Interlocuteur, maladies génétiques, maladies rares, pathologie, pouvoirs publics, psychologiques, recherche scientifique, sensibilisation
2 Impasse de l’Etang 54670 Millery 54670 Millery
Présentation association : Setbp1 uniques ensemble
( Maladie familles analogue de trait Fondation information Interlocuteur maladies génétiques maladies rares pathologie pouvoirs publics psychologiques recherche scientifique sensibilisation )
- Siège de l'association :
2 Impasse de l’Etang 54670 Millery
- Date de création : 29/12/2021
- Date de publication : 04/01/2022
- Date de dernière modification : 29/12/2021
- RNA : W543015226
- Type : Santé et action sociale
- Objet de l'association : servir de trait d'union entre les personnes atteintes par la maladie Setbp1 et de les aider, eux ainsi que leurs familles, à résoudre les diverses problématiques et difficultés quelles soient matérielles ou psychologiques causées par cette maladie ; accompagner, soutenir et regrouper les différentes familles concernées par cette pathologie ; favoriser l'information et la sensibilisation du public sur cette maladie ; promouvoir et financer la recherche scientifique ; être un interlocuteur avec les pouvoirs publics pour une véritable prise en compte nationale des maladies génétiques rares, plan national maladies rares 2018-2022 ; établir des relations avec la fondation étrangère analogue
- Maladie, familles, analogue, de trait, Fondation, information, Interlocuteur, maladies génétiques, maladies rares, pathologie, pouvoirs publics, psychologiques, recherche scientifique, sensibilisation,
Questions / réponses Setbp1 Uniques Ensemble
Le siège de l'association Setbp1 Uniques Ensemble se situe dans la ville de Millery : 2 Impasse de l’Etang 54670 Millery
Un plan pour se rendre à cette association est disponible directement sur la fiche de l'association
L'objet déclaré de l'association Setbp1 Uniques Ensemble est : servir de trait d'union entre les personnes atteintes par la maladie Setbp1 et de les aider, eux ainsi que leurs familles, à résoudre les diverses problématiques et difficultés quelles soient... ...
