Mieux vivre avec le syndrome de joubert association Association syndrome génétique intégration isolement Bain-de-Bretagne
Informations et situation de l'association Mieux vivre avec le syndrome de joubert Entraide et solidarité des personnes en situation de handicap dans la ville de Bain-de-Bretagne. thèmes : association, syndrome, génétique, intégration, Isolement, Maladie, maladie génétique, pôle d'échanges
Allee du Clos Lodet 35470 Bain-de-Bretagne 35470 Bain-de-Bretagne
Présentation association : Mieux vivre avec le syndrome de joubert
( association syndrome génétique intégration Isolement Maladie maladie génétique pôle d'échanges )
- Siège de l'association :
Allee du Clos Lodet 35470 Bain-de-Bretagne
- Date de création : 18/11/2013
- Date de publication : 07/12/2013
- Date de dernière modification : 24/02/2022
- RNA : W352001860
- Siren : 819932211
- Type : Santé et action sociale
- Objet de l'association : rassembler les familles touchées par le syndrome de JOUBERT ; soutenir les familles éprouvées par l'annonce souvent brutale de cette maladie génétique rare, afin de les sortir de leur isolement ; constituer pour les familles un pôle d'échanges et d'informations sur les particularités de ce syndrome, ses différents symptômes et son évolution, leurs impacts sur la vie quotidienne ; échanger sur les différentes prises en charge et thérapies possibles, sur les organisations à trouver au quotidien et organiser les retours d'expérience afin de favoriser au mieux le développement de l'enfant, son intégration sociale et scolaire et son épanouissement. ; l'association pourra être amenée à apporter une aide technique et matérielle aux familles en fonction de ses moyens ; ce syndrome étant très rare, l'association a également pour but sa création de liens privilégiés avec le milieu médical
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Questions / réponses Mieux Vivre Avec Le Syndrome De Joubert
Le siège de l'association Mieux Vivre Avec Le Syndrome De Joubert se situe dans la ville de Bain-de-Bretagne : Allee du Clos Lodet 35470 Bain-de-Bretagne
Un plan pour se rendre à cette association est disponible directement sur la fiche de l'association
L'objet déclaré de l'association Mieux Vivre Avec Le Syndrome De Joubert est : rassembler les familles touchées par le syndrome de JOUBERT ; soutenir les familles éprouvées par l'annonce souvent brutale de cette maladie génétique rare, afin de les sortir de leur isolement ;... ...
