Mieux vivre avec le syndrome de joubert association Association syndrome génétique intégration isolement Bain-de-Bretagne

Informations et situation de l'association Mieux vivre avec le syndrome de joubert Entraide et solidarité des personnes en situation de handicap dans la ville de Bain-de-Bretagne. thèmes : association, syndrome, génétique, intégration, Isolement, Maladie, maladie génétique, pôle d'échanges

Allee du Clos Lodet 35470 Bain-de-Bretagne 35470 Bain-de-Bretagne

Présentation association : Mieux vivre avec le syndrome de joubert

( association syndrome génétique intégration Isolement Maladie maladie génétique pôle d'échanges )

Informations :
  • Siège de l'association :

    Allee du Clos Lodet 35470 Bain-de-Bretagne

  • Date de création : 18/11/2013
  • Date de publication : 07/12/2013
  • Date de dernière modification : 24/02/2022
  • RNA : W352001860
  • Siren : 819932211
  • Type : Santé et action sociale
  • Objet de l'association : rassembler les familles touchées par le syndrome de JOUBERT ; soutenir les familles éprouvées par l'annonce souvent brutale de cette maladie génétique rare, afin de les sortir de leur isolement ; constituer pour les familles un pôle d'échanges et d'informations sur les particularités de ce syndrome, ses différents symptômes et son évolution, leurs impacts sur la vie quotidienne ; échanger sur les différentes prises en charge et thérapies possibles, sur les organisations à trouver au quotidien et organiser les retours d'expérience afin de favoriser au mieux le développement de l'enfant, son intégration sociale et scolaire et son épanouissement. ; l'association pourra être amenée à apporter une aide technique et matérielle aux familles en fonction de ses moyens ; ce syndrome étant très rare, l'association a également pour but sa création de liens privilégiés avec le milieu médical
  • association Bain-de-Bretagne, syndrome, génétique, intégration, Isolement Bain-de-Bretagne, Maladie Bain-de-Bretagne, maladie génétique, pôle d'échanges,

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Questions / réponses Mieux Vivre Avec Le Syndrome De Joubert

Le siège de l'association Mieux Vivre Avec Le Syndrome De Joubert se situe dans la ville de Bain-de-Bretagne : Allee du Clos Lodet 35470 Bain-de-Bretagne
Un plan pour se rendre à cette association est disponible directement sur la fiche de l'association

L'objet déclaré de l'association Mieux Vivre Avec Le Syndrome De Joubert est : rassembler les familles touchées par le syndrome de JOUBERT ; soutenir les familles éprouvées par l'annonce souvent brutale de cette maladie génétique rare, afin de les sortir de leur isolement ;... ...