La luciole de judicael association Judicaël maladies orphelines association luciole famille Lure
Informations et situation de l'association La luciole de judicael Recherche médicale dans la ville de Lure. thèmes : Judicaël, maladies orphelines, association, luciole, famille, information, Maladie, maladie orpheline, Orpheline, parcours de soins, Réalité, Recherche, syndrome de Lyell
5 avenue de Verdun 70200 Lure 70200 Lure
Présentation association : La luciole de judicael
( Judicaël maladies orphelines association luciole famille information Maladie maladie orpheline Orpheline parcours de soins Réalité Recherche syndrome de Lyell )
- Siège de l'association :
5 avenue de Verdun 70200 Lure
- Date de création : 15/03/2011
- Date de publication : 09/04/2011
- Date de dernière modification : 12/10/2016
- RNA : W9G1001144
- Type : Santé et action sociale
- Objet de l'association : L'association La Luciole de Judicaël a pour objectif de sensibiliser sur les maladies orphelines, tel que le syndrome de Lyell dont souffre une jeune adolescente nommée Judicaël. Ces maladies sont souvent diagnostiquées tardivement et méconnues, ce qui les rend dangereusement mortelles. L'association se concentre sur la recherche d'informations et l'accompagnement social des personnes atteintes de ces maladies. Elle collecte des informations sur les maladies orphelines afin de faciliter leur prise en charge médicale. De plus, elle soutient et accompagne les familles des malades en les aidant dans leurs démarches administratives et en communiquant avec les différentes institutions liées à la santé, au social, à l'éducation et à l'économie.
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Questions / réponses La Luciole De Judicael
Le siège de l'association La Luciole De Judicael se situe dans la ville de Lure : 5 avenue de Verdun 70200 Lure
Un plan pour se rendre à cette association est disponible directement sur la fiche de l'association
L'objet déclaré de l'association La Luciole De Judicael est : L'association La Luciole de Judicaël a pour objectif de sensibiliser sur les maladies orphelines, tel que le syndrome de Lyell dont souffre une jeune adolescente nommée Judicaël. Ces maladies sont... ...
