Association bardet biedl (b.b.s) association Syndrome bardet bbs famille génétique Saint-Uze
Informations et situation de l'association Association bardet biedl (b.b.s) Associations de personnes malades, ou anciens malades dans la ville de Saint-Uze. thèmes : syndrome, Bardet, BBS, famille, génétique, Maladie, maladie génétique, morale, progres, recherche médicale
3 Route des Essarts 26240 Saint-Uze 26240 Saint-Uze
Présentation association : Association bardet biedl (b.b.s)
( syndrome Bardet BBS famille génétique Maladie maladie génétique morale progres recherche médicale )
- Siège de l'association :
3 Route des Essarts 26240 Saint-Uze
- Date de création : 29/01/2004
- Date de publication : 21/02/2004
- Date de dernière modification : 13/12/2021
- RNA : W723000245
- Type : Santé et action sociale
- Objet de l'association : Réunir , informer de leurs droits, des progrès de la recherche des personnes atteintes ou dont un ou plusieurs membres de leur famille est (sont) atteints du syndrome de Bardet Biedl ( BBS) maladie génétique rare, notamment en lien avec le comité scientifique , être un espace de discussion, d'échange entre les familles et de solidarité; apporter une aide technique et morale aux familles confrontées au syndrome de Bardet-Biedl ; informer le public, le corps médical et les autorités sanitaires et sociales, de façon, notamment, à améliorer l'état des connaissances scientifiques et médicales, faire connaître et reconnaître le syndrome ; contribuer à l'effort de recherche médicale et à l'amélioration des pratiques de soins relatifs au syndrome
- syndrome, Bardet, BBS, famille, génétique, Maladie, maladie génétique, morale, progres, recherche médicale,
Questions / réponses Association Bardet Biedl (b.b.s)
Le siège de l'association Association Bardet Biedl (b.b.s) se situe dans la ville de Saint-Uze : 3 Route des Essarts 26240 Saint-Uze
Un plan pour se rendre à cette association est disponible directement sur la fiche de l'association
L'objet déclaré de l'association Association Bardet Biedl (b.b.s) est : Réunir , informer de leurs droits, des progrès de la recherche des personnes atteintes ou dont un ou plusieurs membres de leur famille est (sont) atteints du syndrome de Bardet Biedl ( BBS) maladie... ...
