Respirer pour ashley association Alvéolaire doubles gênes génétique greffe Marseille

Informations et situation de l'association Respirer pour ashley Associations de personnes malades, ou anciens malades dans la ville de Marseille. thèmes : alvéolaire, Doubles, Gênes, génétique, greffe, hétérozygotes, insuffisance respiratoire, Maladie, maladie orpheline, mutation, Orpheline, Therapeutique

2 Rue de Roux 13004 Marseille 13004 Marseille

Présentation association : Respirer pour ashley

( alvéolaire Doubles Gênes génétique greffe hétérozygotes insuffisance respiratoire Maladie maladie orpheline mutation Orpheline Therapeutique )

Informations :
  • Siège de l'association :

    2 Rue de Roux 13004 Marseille

  • Date de création : 09/01/2012
  • Date de publication : 21/01/2012
  • Date de dernière modification : 09/01/2012
  • RNA : W133017389
  • Type : Santé et action sociale
  • Objet de l'association : faire connaître la maladie d'Ashley, petite fille âgée de 10 mois atteinte d'une maladie orpheline génétique rare, à type de protéinose alvéolaire (mutation : doubles hétérozygotes sur les gênes ABCA3) ce qui cause une insuffisance respiratoire ; le projet thérapeutique que les médecins envisagent à long terme est une greffe coeur-poumons ; aidons-la à guérir "tous pour Ashley"
  • alvéolaire, Doubles Marseille, Gênes, génétique Marseille, greffe Marseille, hétérozygotes, insuffisance respiratoire, Maladie Marseille, maladie orpheline, mutation Marseille, Orpheline, Therapeutique Marseille,

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Questions / réponses Respirer Pour Ashley

Le siège de l'association Respirer Pour Ashley se situe dans la ville de Marseille : 2 Rue de Roux 13004 Marseille
Un plan pour se rendre à cette association est disponible directement sur la fiche de l'association

L'objet déclaré de l'association Respirer Pour Ashley est : faire connaître la maladie d'Ashley, petite fille âgée de 10 mois atteinte d'une maladie orpheline génétique rare, à type de protéinose alvéolaire (mutation : doubles hétérozygotes sur les... ...