Algodystrophie france association Fauteuil roulant l'opinion pathologie Lyon

Créée en juin 2018, ALGODYSTROPHIE FRANCE Beaucoup plus fort ensemble est une association à but non lucratif, nationale, de loi 1901, reconnue d’intérêt général.

Histoire de l'association:

2018 - L’association a été constituée le 2 juin 2018 par deux personnes: Françoise HOAREAU, atteinte d'algodystrophie, et Anaïs CRUSOT, maman d'une enfant atteinte d'algodystrophie Les fondateurs se situent dans différentes villes de France.
Le siège social est situé en Normandie (France). L’association a été déclarée en préfecture le 25 juin 2018.

Durant l’année, l’association a travaillé pour se faire connaître
- elle est répertoriée sur le site des maladies rares ORPHANET au niveau de l'algodystrophie et du SDRC
- elle adhère au réseau ComPare
- elle adhère à l’Alliance des Maladies Rares.

Son droit d’adhésion est fixé à 5 €. La demande de rescrit fiscal déposée le 23 juillet 2018 a été acceptée et vos dons bénéficient de la déductibilité fiscale en vigueur.

2019 - En juin 2019, l’association devient ALGODYSTROPHIE FRANCE
Son siège administratif est transféré à Lyon (69).

L’association a reçu le soutien financier de l’Association Charlotte aux sucres, de la Fondation EDF, pour son implication bénévole.


Les buts de l'association:

- Améliorer le parcours de soin des malades et leur redonner de l’espoir ainsi qu’à leurs proches.

- Aider à la mise en place de structures de proximité pour une meilleure diffusion de l’information nationale auprès des pouvoirs publics, des médias, des institutions médicales.

- Faire connaître l’algodystrophie en contribuant à la diffusion d’informations de type médical ou social.

- Développer toutes actions de recherche, entraide, information et revendication en France

- Encourager la recherche en réunissant des fonds destinés à la recherche médicale

• Siège de l'association :

  11 rue Duguesclin - 69006 LYON

• Date de création : 25/06/2018
• Date de publication : 30/06/2018
• Date de dernière modification : 02/07/2019
• RNA : W761004855
• Type : Santé et action sociale
• Objet de l'association : sensibiliser l'opinion et les soignants concernant cette pathologie et ses conséquences ; récolter des fonds pour engager des recherches et parvenir à la mise en place de vrais traitements ; aider les malades les plus en difficulté socialement afin qu'ils puissent retrouver de l'autonomie (aide à l'achat de fauteuil roulant etc) ; aider les malades dans leurs projets de reconversion professionnelle en leur apportant une aide matérielle
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