Sickelink by sos globi paris association Globules rouges maladies génétiques Paris

Informations et situation de l'association Sickelink by sos globi paris Clubs de loisirs, relations dans la ville de Paris. thèmes : globules rouges, maladies génétiques

181 Avenue Daumesnil 75012 Paris 75012 Paris

Présentation association : Sickelink by sos globi paris

( globules rouges maladies génétiques )

Informations :
  • Siège de l'association :

    181 Avenue Daumesnil 75012 Paris

  • Date de création : 12/01/2006
  • Date de publication : 18/02/2006
  • Date de dernière modification : 07/10/2019
  • RNA : W751174273
  • Type : Loisirs et vie sociale
  • Objet de l'association : soutenir les patients et leur famille touchés par les maladies génétiques et héréditaires du globule rouge en particulier la drépanocytose et la thalassémie ; informer sur le dépistage, les traitements, les avancées de la recherche, la loi du handicap ; militer pour généraliser le dépistage systématique et non ciblé à la naissance ; mettre à disposition des lieux d'échanges ; participer à des conférences, des colloques, des cohortes au niveau national et international sur la pathologie ; participer à des groupes de travail pour favoriser toutes actions permettant : l'amélioration de la prise en charge des patients l'information des professionnels médico-sociaux et des hôpitaux de régions accompagner et conseiller les patients et leur famille dans des démarches liées au handicap ; organiser des groupes de discussion (gdad) et participer à des ateliers d'éducation thérapeutique (etp) encadrer des étudiants et collégiens pour leur rapport d'étude en rapport avec la drépanocytose ; mettre à dispositions les compétences internes en tant que référent handicap, patient-ressource, patient-expert et aidant-expert pour servir de trait d'union et de porte parole ;
  • globules rouges, maladies génétiques Paris,

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Questions / réponses Sickelink By Sos Globi Paris

Le siège de l'association Sickelink By Sos Globi Paris se situe dans la ville de Paris : 181 Avenue Daumesnil 75012 Paris
Un plan pour se rendre à cette association est disponible directement sur la fiche de l'association

L'objet déclaré de l'association Sickelink By Sos Globi Paris est : soutenir les patients et leur famille touchés par les maladies génétiques et héréditaires du globule rouge en particulier la drépanocytose et la thalassémie ; informer sur le dépistage, les... ...