Turner et vous association L'échange syndrome professionnel quotidien sein Faches-Thumesnil

Le syndrome de Turner est identifié comme maladie génétique rare, souvent méconnu par le grand public, il prend pourtant une place omniprésente au sein de la vie des personnes porteuses ou leurs entourages. Nombre de professionnels du monde médical et paramédical tournent autour de la famille, sans pour autant que l’on comprenne toujours leurs rôles et/ou champs d’interventions.

Par le biais de cette association, nous souhaitons permettre la mise en interaction des personnes atteintes par le syndrome et ceux qui en partagent le quotidien.

Qui d’autre serait le mieux placé pour en parler?

Persuadé que l’expérience partagée des uns est une richesse pour d’autres, nous avons souhaité développer une dynamique structurée et structurante dans la région des Hauts de France.

Permettre la rencontre, le partage d’activités communes entre membres de l’association, permettre une meilleure compréhension du syndrome par les personnes agissant au quotidien autour des turnerien(ne)s mais aussi produire des supports ludiques et compréhensifs pour tous, voilà les nombreux enjeux qui nous permettrons de
« mieux comprendre le syndrome pour mieux l’accompagner »

Ensemble, on est plus fort …

Rejoignez nous!

• Siège de l'association :

  59155 Faches-Thumesnil

• Date de création : 23/10/2018
• Date de dernière modification : 23/10/2018
• RNA : W595031623
• Type : Loisirs et vie sociale
• Objet de l'association : favoriser la rencontre, l'échange entre les adhérent (e) s et leurs familles afin de permettre la création de liens de solidarité, d'échanges et de soutien au sein du réseau ; Sensibiliser et informer le grand public autour du syndrome de Turner et ses incidences sur la vie quotidienne des personnes porteuses du syndrome ; Proposer des temps d'échanges et conviviaux visant à permettre la rencontre, l'échange et la mise en réseau des adhérents ; Créer des supports ludiques pour mieux parler du syndrome aux enfants, aux familles et aux professionnel (le) s agissant sur le quotidien des turnerien (ne) s ;
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