Les sourires grin1 association Maladie association génétique grossesse internet Tiercé
Informations et situation de l'association Les sourires grin1 Santé dans la ville de Tiercé. thèmes : Maladie, association, génétique, grossesse, Internet, maladies génétiques, maladies rares, médecine, mutation, mutation génétique, recherche médicale, Retour d'experience, Voire
36 b Rue de Longchamp 49125 Tiercé 49125 Tiercé
Présentation association : Les sourires grin1
( Maladie association génétique grossesse Internet maladies génétiques maladies rares médecine mutation mutation génétique recherche médicale Retour d'experience Voire )
- Siège de l'association :
36 b Rue de Longchamp 49125 Tiercé
- Date de création : 17/12/2018
- Date de publication : 29/12/2018
- Date de dernière modification : 17/12/2018
- RNA : W491019237
- Type : Santé et action sociale
- Objet de l'association : communiquer sur la maladie notamment via le site internet dédié, afin de faire connaître cette mutation génétique GRIN1, - Fédérer les familles et les proches des personnes touchées par cette maladie, - Etre un soutien pour les nouvelles familles dont un enfant est diagnostiqué GRIN1 : échanger, faire un retour d'expérience sur les démarches entreprises, les soins apportés, les équipements utilisés , - Organiser des rassemblements des familles GRIN1 pour créer des liens et favoriser les échanges entre parents, frères et s?urs, grands parents - Sensibiliser le milieu médical, et y compris les facultés de médecine et les chercheurs, sur cette maladie et les inciter à développer la recherche, - Faire répertorier cette maladie sur les différents sites des associations des maladies rares et des maladies génétiques, - Mettre en place des actions pour récolter des fonds et solliciter des dons pour : - Subvenir aux besoins financiers de l'association : frais de communication, de déplacements, d'évènementiels - Aider la recherche médicale afin de : o Détecter la maladie lors de la grossesse, o Trouver un traitement ou une intervention médicale permettant d'atténuer la maladie et ses répercussions voire d'y remédier ,
- Maladie, association Tiercé, génétique, grossesse, Internet, maladies génétiques, maladies rares, médecine, mutation, mutation génétique, recherche médicale, Retour d'experience, Voire,
Questions / réponses Les Sourires Grin1
Le siège de l'association Les Sourires Grin1 se situe dans la ville de Tiercé : 36 b Rue de Longchamp 49125 Tiercé
Un plan pour se rendre à cette association est disponible directement sur la fiche de l'association
L'objet déclaré de l'association Les Sourires Grin1 est : communiquer sur la maladie notamment via le site internet dédié, afin de faire connaître cette mutation génétique GRIN1, - Fédérer les familles et les proches des personnes touchées par... ...
