Association kcnb1 france association Mutation association europe famille fondamentale Saint-Sébastien-sur-Loire
Informations et situation de l'association Association kcnb1 france Accompagnement, aide aux malades dans la ville de Saint-Sébastien-sur-Loire. thèmes : mutation, association, Europe, famille, fondamentale, France, gène, information, Patients, recherche clinique
6 Rue des Martins 44230 Saint-Sébastien-sur-Loire 44230 Saint-Sébastien-sur-Loire
Présentation association : Association kcnb1 france
( mutation association Europe famille fondamentale France gène information Patients recherche clinique )
- Siège de l'association :
6 Rue des Martins 44230 Saint-Sébastien-sur-Loire
- Date de création : 03/10/2017
- Date de publication : 14/10/2017
- Date de dernière modification : 03/10/2017
- RNA : W442018786
- Type : Santé et action sociale
- Objet de l'association : recenser les patients diagnostiqués avec une mutation du gène KCNB1 en France et en Europe ; apporter information, aide et soutien aux patients et à leur famille ; encourager les échanges entre médecins et chercheurs dans le monde entier ; favoriser toute recherche clinique ou fondamentale sur la mutation du gène KCNB1 ; informer les familles sur les recherches en cours et essais thérapeutiques à venir ; mieux se faire connaître auprès des médecins et thérapeutes amenés à suivre des patients ayant une mutation du gène KCNB1 en partageant nos expériences et les caractéristiques même de chaque cas recensé ; organiser des évènements qui permettent de recueillir des fonds nécessaires pour soutenir et encourager la recherche sur la mutation du gène KCNB1 ; collecter des fonds dans le but de soutenir tout projet ou association liés aux personnes malades ainsi qu'à leurs familles, dans un cadre médical, social ou culturel (éducatif) ; proposer des espaces de rencontre et de travail pour tous les acteurs engagés dans l'évolution des personnes atteintes de mutation du gène KCNB ; participer aux instances concernées par l'objet de l'association
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Questions / réponses Association Kcnb1 France
Le siège de l'association Association Kcnb1 France se situe dans la ville de Saint-Sébastien-sur-Loire : 6 Rue des Martins 44230 Saint-Sébastien-sur-Loire
Un plan pour se rendre à cette association est disponible directement sur la fiche de l'association
L'objet déclaré de l'association Association Kcnb1 France est : recenser les patients diagnostiqués avec une mutation du gène KCNB1 en France et en Europe ; apporter information, aide et soutien aux patients et à leur famille ; encourager les échanges entre... ...