Un avenir pour margot association Handicap maladie orpheline accès aux soins association ataxia Blagnac
Informations et situation de l'association Un avenir pour margot Recherche médicale dans la ville de Blagnac. thèmes : Handicap, maladie orpheline, accès aux soins, association, Ataxia, école, Entourage, gène, indépendance, intégration, Maladie, maladies génétiques, maladies orphelines, mutation, Orpheline, Realisation, Sein, syndrome
33 bis Rue de Fonsorbes 31700 Blagnac 31700 Blagnac
Présentation association : Un avenir pour margot
( Handicap maladie orpheline accès aux soins association Ataxia école Entourage gène indépendance intégration Maladie maladies génétiques maladies orphelines mutation Orpheline Realisation Sein syndrome )
- Siège de l'association :
33 bis Rue de Fonsorbes 31700 Blagnac
- Date de création : 24/02/2019
- Date de publication : 09/03/2019
- Date de dernière modification : 24/02/2019
- RNA : W313032081
- Type : Santé et action sociale
- Objet de l'association : cette association a pour objet de : - faire connaître au public l'existence de la maladie orpheline HADDS « Hypotonia, Ataxia, and Delayed ; development Syndrome », Mutation du gène EBF3 ; promouvoir et soutenir la Recherche de maladies génétiques Orphelines ; mettre en place tous les moyens pouvant aider Margot ainsi que d'autres enfants en situation de handicap et/ou atteint d'une maladie orpheline à se développer et évoluer le plus harmonieusement possible : en finançant des rééducations ou des prestations d'intervenants non remboursées, du matériel, des activités nécessaires à leur bien être, et des formations pour l'entourage ; promouvoir et financer des aménagements spécifiques au sein des infrastructures fréquentées et utilisées par les enfants (domicile, école et transport) ; soutenir et participer à des projets ayant pour but de favoriser l'autonomie, l indépendance, l'intégration et l'épanouissement des enfants en situation de handicap et/ou atteints de maladie orpheline ; participer et organiser des évènements (culturels, sportifs, ) afin de sensibiliser le public aux maladies orphelines et soutenir ainsi la recherche et l'accès aux soins des enfants en situation de handicap et/ou atteints de maladies rare ; soutenir les familles ayant un enfant en situation de handicap et atteint d'une maladie orpheline et favoriser les échanges entres elles (rencontres, conférences, informations) ; plus généralement, toute activité commerciale, économique, culturelle, financière, sportive, industrielle, mobilière et immobilière pouvant se rapporter directement ou indirectement aux activités susvisées et en en permettant la réalisation
- Handicap Blagnac, maladie orpheline, accès aux soins Blagnac, association Blagnac, Ataxia, école Blagnac, Entourage, gène, indépendance, intégration Blagnac, Maladie Blagnac, maladies génétiques, maladies orphelines, mutation, Orpheline, Realisation Blagnac, Sein Blagnac, syndrome,
Questions / réponses Un Avenir Pour Margot
Le siège de l'association Un Avenir Pour Margot se situe dans la ville de Blagnac : 33 bis Rue de Fonsorbes 31700 Blagnac
Un plan pour se rendre à cette association est disponible directement sur la fiche de l'association
L'objet déclaré de l'association Un Avenir Pour Margot est : cette association a pour objet de : - faire connaître au public l'existence de la maladie orpheline HADDS « Hypotonia, Ataxia, and Delayed ; development Syndrome », Mutation du gène EBF3 ; ... ...
