No myolyse association Maladies génétiques recherche médicale destruction l'opinion opinion publique Saze

Jeunes parents de deux jolies filles, Romane née en janvier 2012 et Elia née en décembre 2014. Tout semblait destiné à ce que ces enfants aient une vie normale…
Malheureusement le sort en a décidé autrement pour l’aînée! Romane est atteinte d'une maladie métabolique, génétique et rare (Tango2), qui la prédispose à faire des myolyses massives (rhabdomyolyse).

La rhabdomyolyse est décrite dans plusieurs maladies génétiques. Des enfants du monde entier sont concernés, certains n'ont pas eu la chance d'y survivre.
Nous avons alors compris qu'il n'existait pas de traitement contre la rhabdomyolyse, que l'on ne pouvait que minimiser ses conséquences en espérant quelles soient le moins grave possible.

Nous ne pouvions plus rester dans l'attente les bras croisés.


Nous savons depuis que la recherche avance, que des avancées importantes sont en train de se faire et qu'il est de notre devoir de participer à ce travail d'équipe.

Il n'existait pas jusqu'à présent d 'association pour informer, comprendre, regrouper les familles pour combattre la Myolyse.


Pour que la Recherche avance, pour que les personnes touchées et leur famille se sentent soutenues, nous devons nous faire entendre et faire passer un message.


Les objectifs principaux de l'association No Myolyse sont :

-Faire connaître la myolyse au grand public
Le 1er objectif est de sensibiliser le grand public, l'entourage et les professionnels à la myolyse qui est une affection musculaire pouvant être causée par différents facteurs, notamment les maladies génétiques rares .

-Fournir de l’information et un soutien moral aux familles.
Nous avons pour objectif d'atteindre, informer et rassembler les familles atteintes. Nous espérons ainsi leur apporter écoute et soutien .

-Encourager la recherche.
C’est grâce à la mobilisation des familles adhérentes à ce projet associatif et au travers bien sûr des dons, mais aussi de l’organisation de manifestations locales ayant pour but la collecte de fonds, que nous allons aider et encourager la recherche médicale .

• Siège de l'association :

  1 IMP des Hameaux 30650 Saze

• Date de création : 03/01/2019
• Date de publication : 12/01/2019
• Date de dernière modification : 03/01/2019
• RNA : W302018164
• Type : Santé et action sociale
• Objet de l'association : promouvoir et sensibiliser l'opinion publique sur la myolyse qui est une destruction du tissu musculaire s'observant dans certaines maladies génétiques rares , récolter des dons pour soutenir la recherche médicale sur la myolyse , informer sur les avancées de la recherche médicale sur la myolyse , écouter et orienter les familles pour mieux vivre et comprendre les maladies génétiques orphelines
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