Avis articles La FMO, Fédération des Maladies Orphelines

Felicitations pour tout ce que vous faites pour ces malades, en fait nous aussi au Maroc nous venons de créer une association nomée "Association Vaincre les Maladies Lysosomales au Maroc" et nous vous demandons de bien vouloir étudier la possibilité de faire un partenariat avec notre association.



je m'appelle badia laatik et je suis la présidente de cette asociation.

cordialement.

Bonjour,
Je cherche à aider une jeune fille étrangère qui ne peut être soignée dans son pays.
J'ai fait traduire son dossier medical en francais, je souhaite être mise en contact avec un médecin qui pourrait nous orienter vers une analyse du dossier.
Merci d'avance pour votre aide
Eljana

j'avais fait un don à cette association de 100 euros. je n'ai jamais eu de reçu ...et pourtant je l'ai réclamé plusieurs fois!pas très sérieux!je me suis fait avoir une fois !maintenant je vérifie que les associations adhèrent au "comité de la charte"

je suis atteint depuis 8 ans à un mal dont les symptomes physiques ressemble à la sclérose en plaque mais cliniquement rien n'apparait. Depuis 1 mois, le mal s'agrave et j'ai repris le fauteuil roulant. Mon médecin traitant est un peu mou et n'approfondi pas les examens. Je souhaiterai rencontrer un neurologue spécialisé dans ce type de symptome en maladie orpheline

Mon petit-fils est parti le 30 septembre 2009.

Ayant reçu de chacun de ses parents un gene "atrophie" il a developpe le syndrome de bloom.

Il en est decoule un lymphome. S'il etait repertorie a l'epoque 34 cas similaires en majorite de type L, lui etait le porteur unique repertorie au monde du type T.

Il suffirait pourtant que, dans les familles presentant un risque, une analyse de sang precise soit prescrite pour eliminer cette issue fatale.

Corentin a rejoint sa soeur, decedee a la naissance.

j'ai 67 ans j'ai un lupus j'aimerai connaitre mes droits

ce site est tres bien ,c est difficile d aborder ce sujet .ou s adresser