vous êtes ici : Accueil > Articles > Enseignement et Formation > Association et Organisme > Association Humanitaire

La FMO, Fédération des Maladies Orphelines

En France, 4 millions de personnes sont touchées par les maladies orphelines, ces 8000 maladies rares et souvent méconnues. Depuis 1995, la Fédération des Maladies Orphelines soutient la recherche et sensibilise à la fois les pouvoirs publics et les particuliers à cet enjeu de santé publique.

Partager

Présentation

La Fédération des Maladies Orphelines ou FMO est une association reconnue d’utilité publique qui regroupe près d’une centaine d’associations de malades.
Cette fédération mène un combat collectif pour faire entendre la voix de tous ceux qui sont concernés par une maladie orpheline.

Les maladies orphelines sont des pathologies rares, qui affectent moins de 0,2% de la population et qui sont pour cette raison souvent méconnues et délaissées.
Elles font l’objet de peu de recherche, n’ont pas ou peu de traitement et leur diagnostic peut prendre plusieurs années.
L’accès au soin et la prise en charge sociale des malades sont souvent problématiques.

Pourtant, les maladies orphelines représentent 8000 pathologies différentes et touchent 4 millions de personnes en France et 25 millions en Europe.


Histoire de la FMO

La Fédération des Maladies Orphelines est née en 1995 afin de faire sortir de l’oubli les maladies orphelines et les personnes qui en souffrent.

Elle a été fondée par des parents dont les proches étaient atteints de pathologies différentes mais qui étaient confrontés aux mêmes difficultés : diagnostics incertains, méconnaissance du corps médical, absence de recherche et de traitements, prise en charge médicale et sociale inadaptée.

Face à cette situation, les membres de la FMO ont décidé d’unir leurs forces pour œuvrer à la reconnaissance des maladies orphelines.


Les actions de la FMO

La Fédération des Maladies Orphelines mène ses actions sur tous les terrains.
Elle a pour vocation de :
- financer la recherche pour mieux comprendre ces pathologies et trouver des traitements
- informer les professionnels de santé et le grand public
- orienter et accompagner les malades pour rompre leur isolement
- sensibiliser les pouvoirs publics pour favoriser une prise en charge médico-sociale correcte des malades.
- aider les associations pour garantir la représentation des malades.


Les Nez Rouges

Chaque année, la Fédération des Maladies Orphelines organise les "Nez Rouges", une campagne nationale de solidarité destinée à informer le grand public et à collecter des fonds.
Ces journées nationales de lutte contre les maladies orphelines sont l’occasion d’une mobilisation sur l’ensemble du territoire.
Le public est invité à faire un don ou à acheter un nez rouge auprès des bénévoles de la FMO.

La 13ème édition des "Nez Rouges" se tiendra les 14 et 15 juin 2008, avec la comédienne Michèle Bernier pour marraine.
Plus d’informations sur le site : http://www.les-nez-rouges.fr/



Auteur :   |   Date de création : 23/05/2008   |    Dernière mise à jour : 07/05/2010   

Tag : Fédération des Maladies Orphelines, FMO, Nez Rouges, maladies orphelines

 

La FMO, Fédération des Maladies Orphelines
La FMO, Fédération des Maladies Orphelines
Note globale
4.0 Star Rating: Recommended
Nombre d’avis
8 avis

L'avis des internautes sur :

pibonsonnat le 12-07-2012
contente d'avoir des endroits qui nous rejoint dans nos combats communs

badia le 10-02-2012
Felicitations pour tout ce que vous faites pour ces malades, en fait nous aussi au Maroc nous venons de créer une association nomée "Association Vaincre les Maladies Lysosomales au Maroc" et nous vous demandons de bien vouloir étudier la possibilité de faire un partenariat avec notre association.



je m'appelle badia laatik et je suis la présidente de cette asociation.

cordialement.

Eljana le 27-09-2011
Bonjour,
Je cherche à aider une jeune fille étrangère qui ne peut être soignée dans son pays.
J'ai fait traduire son dossier medical en francais, je souhaite être mise en contact avec un médecin qui pourrait nous orienter vers une analyse du dossier.
Merci d'avance pour votre aide
Eljana

granki le 22-02-2011
j'avais fait un don à cette association de 100 euros. je n'ai jamais eu de reçu ...et pourtant je l'ai réclamé plusieurs fois!pas très sérieux!je me suis fait avoir une fois !maintenant je vérifie que les associations adhèrent au "comité de la charte"

joel36 le 12-11-2010
je suis atteint depuis 8 ans à un mal dont les symptomes physiques ressemble à la sclérose en plaque mais cliniquement rien n'apparait. Depuis 1 mois, le mal s'agrave et j'ai repris le fauteuil roulant. Mon médecin traitant est un peu mou et n'approfondi pas les examens. Je souhaiterai rencontrer un neurologue spécialisé dans ce type de symptome en maladie orpheline

Votre avis
Déjà membre
Email :
Mot de passe : mot
Nouveau membre
Email :
pseudo :

Donnez une note :
Votre avis :

Verification ... Enregistrement ....
 
Lundi 22 Septembre 2014, Bonne fête aux Maurice, Mauricette, Mauricio, Maurizio, Morvan,
Publicité

Gralon sur les réseaux sociaux

A lire aussi sur le sujet

Statistiques
  • +2.5 millions de visites uniques mensuelles
  • +80 000 sites inscrits
  • +200 000 membres